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El ejercicio rutinario previene la debilidad muscular y la fatiga. Las inmunizaciones protegen contra infecciones específicas. Los grupos de apoyo, los psicólogos, hablar con miembros de la familia, amigos y médicos puede ayudar a aliviar los efectos del estrés y del impacto click causa la enfermedad en la vida cotidiana.

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El tratamiento se basa en las necesidades específicas y los síntomas de cada paciente. Dado que las características y el curso del lupus pueden variar significativamente de un paciente a otro, es importante enfatizar que una evaluación médica exhaustiva y especializada es esencial para asegurar el diagnóstico y el tratamiento correcto.

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Con frecuencia se prescriben medicamentos dependiendo del o de los órganos afectados, así como de la gravedad de la afección. Los niños con lupus pueden llevar a cabo vida adecuada para su edad si reciben el tratamiento adecuado Debe existir una comunicación fluida entre el paciente, su familia y los médicos tratantes de la enfermedad para discutir el objetivo del tratamientolas medicaciones a utilizar para mejorar la adherencia.

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Los niños y adolescentes con lupus deben ir al colegio a diario, siempre y cuando no se encuentren en un período de gran actividad de la enfermedad. Se puede mantener el calendario habitual de vacunas, excepto que se encuentre en tratamiento inmunosupresor y no deba recibir vacunas a virus vivos atenuados sarampión, paperas, rubeola, varicela y vacuna oral de la poliomielitis. Se recomienda vacunar contra el S. El lupus neonatal es una enfermedad infrecuente del feto y del recién nacido que se produce por el paso a través de la placenta de autoanticuerpos maternos como el anti-Ro y anti-La, los cuales se encuentran en aproximadamente un tercio de las pacientes con LES.

Sin embargo, al igual que muchas madres con estos autoanticuerpos tienen hijos sin Criterios nacionales del grupo de datos sobre diabetes para el diagnóstico de lupus neonatal, esta enfermedad puede ocurrir en recién nacidos de madres que no tenían diagnóstico de lupus.

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El lupus neonatal es diferente del lupus eritematoso sistémico. También pueden presentar bloqueo cardíaco congénito, que es un trastorno en la conducción del corazón poco frecuente. El pulso del niño es bajo, por lo que ya se puede diagnosticar mediante ecografia cardíaca fetal entre las 15 y las 25 semanas de embarazo.

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A diferencia de las manifestaciones anteriores, esta complicación es permanente. Los niños con lupus neonatal crecen y se desarrollan con normalidad, siendo bajísimas las posibilidades de que desarrollen lupus a lo largo de su vida.

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Gac Méd Méx ; Lupus eritematoso sistémico: implicaciones de la inmunidad innata. El Residente ;10 Compromiso del sistema nervioso central en el lupus eritematoso sistémico. Rev Colomb Reumatol ; Mem Inst Investig Cienc Salud ; Reumatol Clin ; Measurement of disease activity in systemic lupus erythematosus. Prospective validation of 3 clinical indices.

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Síntomas, diagnóstico y tratamiento. El lupus es una enfermedad crónica del sistema inmunológico. El sistema inmunológico es la defensa natural del cuerpo en contra de infecciones, como las causadas por bacterias y virus.

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El síndrome de IPEX es el acrónimo de disregulación inmunológica, poliendocrinopatía y enteropatía ligada a X; es un raro síndrome, frecuentemente fatal, que se presenta con la triada de enteropatíaendocrinopatía autoinmune y dermatitis.

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Cuando una persona tiene lupus el sistema inmunológico produce anticuerpos que atacan a los tejidos propios del cuerpo. El lupus es sistémico, lo que quiere decir que afecta varios órganos, como los riñones, las articulaciones, la piel, la sangre e incluso el cerebro. El lupus es una enfermedad inflamatoria que puede ser crónica.

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Inflamación se refiere a una reacción que provoca: dolor, calor, enrojecimiento e hinchazón que puede conducir a la pérdida de la función. La palabra crónica significa que la enfermedad persiste durante un período de tiempo largo, el cual podría ser por toda la vida.

Muchas personas con lupus advierten cambios en los signos y en los síntomas durante ciertas temporadas.

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Estos periodos se denominan episodios agudos o periodos de exacerbación y remisiones. A veces, una persona puede entrar en una remisión completa o por una temporada larga, pero esto no significa que la enfermedad haya desaparecido permanentemente.

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Los estados de mayor actividad de la enfermedad, en que los síntomas se intensifican se llaman episodios agudos o periodos de exacerbación. El lupus puede presentarse en diferentes formas. Los casos van de muy leves a severos. El LES puede afectar varias partes del cuerpo y causar dolor en las articulaciones, fatiga, alopecia caída del pelosensibilidad a la luz, fiebre, salpullido y problemas renales. Aunque es similar al LES, los síntomas a menudo desaparecen una vez que el medicamento se suspende.

Aunque raro, el lupus neonatal puede afectar a los hijos de las mujeres con lupus.

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En la mayoría de los casos los síntomas desaparecen después de unos seis meses. Los médicos normalmente identifican a las madres de alto riesgo y tratan al bebé antes o en el momento de nacer para disminuir los síntomas. Se ignora la causa del lupus, con excepción de la del lupus medicamentoso, pero los científicos creen que varios factores medioambientales pueden desencadenar la enfermedad en las personas con predisposición a ella. Al igual que muchas enfermedades, la herencia es un elemento importante.

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  • El lupus es una enfermedad autoinmunitaria, un trastorno en el cual el cuerpo ataca a sus propias células y tejidos saludables. Como resultado, se pueden inflamar y dañar diversas partes del cuerpo, como las articulaciones, la piel, los riñones, el corazón y los pulmones.
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  • Una enfermedad puede ser rara en una región, pero habitual en otra. También existen muchas enfermedades comunes cuyas variantes son raras.

Los científicos creen que las hormonas juegan un papel substancial, puesto que el lupus ataca con frecuencia a mujeres en edad de procrear. Ciertos individuos nacen con tendencia a desarrollar lupus; el cual puede desencadenarse por.

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Las mujeres orientales y las hispanas presentan mayor tendencia al lupus que las anglosajonas. El lupus puede afectar a cualquier edad, sexo y origen étnico, pero 9 de cada 10 adultos con lupus son mujeres entre los 15 y los 45 años de edad.

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Las personas con lupus tienen un sistema inmunológico hiperactivo. Un sistema inmunológico sano crea anticuerpos que combaten bacterias, infecciones y gérmenes. Con el lupus, el sistema inmunológico del individuo produce anticuerpos contra sí mismo llamados autoanticuerposatacando células y tejidos sanos, resultando en una inflamación crónica. La inflamación causada por el lupus puede afectar diversos sistemas del cuerpo, incluyendo las articulaciones, la piel, los riñones, las células de la sangre, el cerebro, el source y los pulmones.

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El lupus afecta a cada quien de manera distinta. Sea grave o leve, el lupus constituye una enfermedad crónica que requiere vigilancia médica constante y tratamiento. Al igual que muchas enfermedades autoinmunes, los síntomas del lupus van y vienen.

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Como los síntomas crecen y decrecen, los doctores tardan en hacer un diagnóstico definitivo. Por ejemplo, aunque la erupción malar a menudo se considera característica del lupus, muchos pacientes no la manifiestan.

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También pueden existir diferencias en la derivación a las consultas de reumatología en función de distintos factores como, Criterios nacionales del grupo de datos sobre diabetes para el diagnóstico de lupus ejemplo, el nivel asistencial o la presencia de determinadas manifestaciones órgano-específicas, que motiven la derivación a otras especialidades.

Otra limitación podría estribar en el seguimiento incompleto, desde el comienzo de la enfermedad, en consultas de reumatología, en parte more info por el retraso en el diagnóstico.

Sin embargo, interpretamos que el período de ausencia de seguimiento por un servicio de reumatología al inicio de la enfermedad ha resultado relativamente breve, por lo que consideramos que la pérdida de información es probablemente poco relevante. Las limitaciones inherentes a los estudios basados en este tipo de registros son bien conocidas, incluyendo una mayor frecuencia de errores de medición y la restricción de información disponible sobre posibles variables de confusión.

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Los autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales. Los autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes y que todos los pacientes incluidos en el estudio han recibido información suficiente y han dado su consentimiento informado por escrito para participar en dicho estudio. Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.

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Antonio Zea Mendoza, Ana J. Cid Hospital Virgen de la Arrixaca, Murcia.

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El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad crónica autoinmune.

Los miembros de EAS-SER, y otros investigadores colaboradores participantes en el registro, se enumeran al final del documento. Reumatología Clínica English Edition. ISSN: Open Access Option. Previous article Next article. Issue 1. Pages January - February Read this article in English.

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Registro nacional de pacientes con lupus eritematoso sistémico de la Sociedad Española de Reumatología: objetivos y metodología. National registry of patients with systemic lupus erythematosus of the Spanish Society of Rheumatology: objectives and methodology. Download PDF. Corresponding author.

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Figura 1. Porcentaje del total de pacientes incluidos. Tabla 5. Anexo 1.

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En España, su prevalencia se estima en 9 por No es de extrañar, por tanto, que los registros multicéntricos de pacientes con LES y sus cohortes derivadas se hayan convertido en una herramienta fundamental en source investigación clínica sobre la enfermedad 12— No se conocen con precisión las características clínicas y peculiaridades del LES en el conjunto del país, su gravedad, tasa de mortalidad y sus causas, ni tampoco la comorbilidad.

Otra población de pacientes de la que no existen datos en nuestro medio es la de los LES incompletos, entendiendo como tales aquellos que no cumplen los 4 criterios de clasificación del Colegio Americano de Reumatología ACR pero que reciben un diagnóstico de LES, sin otra enfermedad que explique el cuadro clínico Registro multicéntrico retrospectivo, de base hospitalaria, de pacientes adultos con LES, con recogida electrónica de datos procedentes de revisión de historias clínicas.

Establecer un registro amplio y homogéneo de pacientes bien caracterizados, a partir del cual se puedan seleccionar subgrupos sobre los que desarrollar estudios longitudinales que nos permitan responder a diferentes preguntas de investigación, Criterios nacionales del grupo de datos sobre diabetes para el diagnóstico de lupus RELESSER-PROS.

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El período de reclutamiento se fijó en 10 meses. La recopilación de datos la han realizado en cada centro reumatólogos con experiencia en el diagnóstico y tratamiento de pacientes con LES.

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Para garantizar la homogeneidad en la recogida, se ha creado un manual de operaciones para la fase transversal del registro procedimientos, instrucciones para el uso adecuado de los índices, glosarios con definiciones precisas de cada variable, manual de instrucciones de la base de datos, comentarios explicativos Criterios nacionales del grupo de datos sobre diabetes para el diagnóstico de lupus la base electrónica, etc.

El patrón oro de respuestas correctas fue establecido por los dos investigadores principales IP IRF y JMPRambos certificados en el empleo de estos índices por la Lupus Foundation of America, tras una revisión de las mismas por el comité científico del registro. Las discrepancias no resolubles usando la definición de los ítems se resolvieron mediante consenso entre los IP y el investigador colaborador.

El documento fuente ha sido la historia clínica de los pacientes. Una vez introducidos, revisados y editados los datos, se ha procedido a bloquear los cuadernos de recogida de datos electrónicos para impedir su ulterior edición.

Todo ha sido revisado por los IP y consensuado con el monitor tras varias revisiones del panel de detección de inconsistencias. Las inconsistencias de todos los centros se han enviado como discrepancias a los investigadores respectivos continue reading se ha llevado a cabo un seguimiento hasta su total resolución.

La información ha sido recogida como presente si lo ha estado en cualquier momento de la evolución incidencia acumulada.

Se estimó, con base en una encuesta previa sobre posibles pérdidas y otras variablesuna muestra diana de 2. El proyecto cumple con los principios de la Declaración de Helsinki 41 y el Convenio de Oviedo El proyecto ha obtenido la autorización de las gerencias de los centros participantes y la aprobación por un Comité Ético de Investigación Clínica CEIC de referencia así como la del CEIC de cada centro, en caso de ser requerido. Todos los investigadores implicados han firmado el correspondiente documento de compromiso del investigador.

Centros participantes y pacientes incluidos por centro.

Nefrología es la publicación oficial de la Sociedad Española de Nefrología.

Se han incluido 4. Se ha establecido la coincidencia en fecha de nacimiento y sexo como mecanismo para identificar posibles duplicados.

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En la tabla 4 figura el porcentaje de pacientes que presenta cada uno de los criterios de clasificación del ACR. La mediana RI del índice de comorbilidad de Charlson ha sido de 2 1,3 en una escala de 0 a Se ha estimado el tamaño muestral analizando los posibles factores de confusión.

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La población incluida es étnicamente homogénea y el registro tiene una aceptable representatividad validez externa. A pesar de utilizar una muestra de procedencia hospitalaria, es esperable que una gran mayoría de los pacientes diagnosticados de LES de nuestro país haya sido valorado en alguna ocasión en un centro hospitalario, lo que minimiza sesgos de selección por tipo de centro sanitario.

La mayoría de los pacientes se encuentran en seguimiento activo, por lo que entendemos que los datos obtenidos reflejan aceptablemente la realidad clínica actual del LES en España.

Se ha dispuesto la aplicación para maximizar la homogeneidad y minimizar errores de click y se ha entrenado a los participantes, con lo que se garantiza un alto nivel de calidad de los datos de RELESSER-T RELESSER-T se constituye, pues, como una poderosa herramienta para la investigación clínica multicéntrica, bien a partir de datos ya recogidos bien recabando información adicional con el propósito de responder a nuevas preguntas de investigación 12, El registro puede estar afecto de determinados sesgos de selección relacionados con el método de elección de centros, con especialistas interesados en la investigación clínica en LES.

También pueden Criterios nacionales del grupo de datos sobre diabetes para el diagnóstico de lupus diferencias en la derivación a las consultas de reumatología en función de distintos factores como, por ejemplo, el nivel asistencial o la presencia de determinadas manifestaciones órgano-específicas, que motiven la derivación a otras especialidades. Otra limitación podría estribar en el seguimiento incompleto, desde el Criterios nacionales del grupo de datos sobre diabetes para el diagnóstico de lupus de la enfermedad, en consultas de reumatología, en parte originado por el retraso en el diagnóstico.

Sin embargo, interpretamos que el período de ausencia de seguimiento por un servicio de reumatología al inicio de la enfermedad ha resultado relativamente breve, por lo que consideramos que la pérdida de información es probablemente poco relevante. Las limitaciones inherentes a los estudios basados en este tipo de registros son bien conocidas, incluyendo una mayor frecuencia de errores de medición y link restricción source información disponible sobre posibles variables de confusión.

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Los autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales. Los autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes y que todos los pacientes incluidos en el estudio han recibido información suficiente y han dado su consentimiento informado por escrito para participar en dicho estudio.

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Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes. Celia Erausquin Arruabarrena y M. Negrín, Las Palmas de Gran Canaria. Esther Uriarte Isacelaya, Cesar A.

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Madrid Norte Sanchinarro, Madrid. Antonio Zea Mendoza, Ana J. Cid Hospital Virgen de la Arrixaca, Murcia.

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Carlos A. Juan J. Peset, Valencia. Manuel Rodríguez Gómez y Rafael B. Víctor E.

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Sergio Machín, José A. Los miembros de EAS-SER, y otros investigadores colaboradores participantes en el registro, se enumeran al final del documento.

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ISSN: Open Access Option. Previous article Next article. Issue 1. Pages January - February Read this article in English. Registro nacional de pacientes con lupus eritematoso sistémico de la Sociedad Española de Reumatología: objetivos y metodología. National registry of patients with systemic lupus erythematosus of the Spanish Society of Rheumatology: objectives and methodology.

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Tabla 1. Tabla 2.

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Tabla 3. Tabla 4. Show more Show less.

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Métodos Registro multicéntrico, de base hospitalaria, con recogida retrospectiva de datos de una amplia muestra representativa de adultos con LES criterios ACR procedentes de servicios de reumatología españoles. Resultados Han participado 45 centros e incluido 4.

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Palabras clave:. Lupus eritematoso sistémico. Methods Multicenter, hospital-based registry, with retrospective collection of data from a large representative sample of adult patients with SLE ACR criteria attending Spanish rheumatology services. We performed a preliminary descriptive analysis of the data.

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Systemic lupus erythematosus. Pacientes y métodos Diseño del registro de lupus eritematoso sistémico de la Sociedad Española de Reumatología, fase transversal Registro multicéntrico retrospectivo, de base hospitalaria, de pacientes adultos con LES, con recogida electrónica de datos procedentes de revisión de historias clínicas.

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Figura 1. Porcentaje del total de pacientes incluidos. Tabla 5.

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